Témoignage de Sylvie atteinte de tumeur trophoblastique épithélioïde
-
SylVIE
le 31/10/2020 à 03:30 Citer ce message
Quebecoise...Noel 2012 j etais en hemoragie depuis plusieurs jours...
Consultations aux urgences je tombe sur une gyneco francaise fort sympathique et allumé qui fait les bonnes analyses et decouvre que j ai une tumeur trophoblastique. Elle me refere au RMTQ registre des maladies trophoblastiques du quebec.
Hysterectomie d urgence
Confirmation que c est une tumeur trophoblastique épithélioïde
2013 Intense chimiotherapie pendant plusieurs mois.
2014 Greffe de moelle osseuse
Remission
Suivi du beta hcg et afp mensuel
Irm et TEP scan au 6 mois
2017 metastase au meme site (col de l uterus)
Chirurgie et radiotherapie
2020 metastase au poumon - ablation du lobe inferieure poumon droit.
Suivi beta hcg et afp mensuel et tep scan au 4 mois (3x par annee) a suivre.
J aimerais bien trouver la balance entre vivre pleinement dans le moment present malgré l angoisse et la possibilité d une reapparition d une metastase ailleurs. Cette fois je realise que c etais comme gagner la lotterie car des metastases uniques ds des zones operables font que je suis encore et toujours une survivante. Tres peu de cas et de survivante de tumeur trophoblastique epitheliode. -
le 13/11/2020 à 18:26 Citer ce message
quel témoignage! Merci à vous d'avoir témoigné. Vous avez une sacrée force. Il faut gardez espoir comme vous le faites, continuez à vous battre comme vous le faites ! Je vous ai envoyé un mail.
Laure , présidente de l'ASMT -
Lucile
le 13/11/2020 à 19:37 Citer ce message
Merci pour votre témoignage. Quel parcours, quel courage! Toutes mes ondes positives. Lucile -
le 18/08/2024 à 20:13 Citer ce message
Bonjour Sylvie,
J'aurais une question par rapport à votre greffe osseuse quel rapport avec la tumeur trophoblastique?
J'ai eu cela aussu en janvier 2023 ( lors du retrait de mn uterus ) ... pet scan chaque année, celui de ce mois si , les marqueurs ont note sur osteo medullaire, je dois donc subir une biopsie de la moelle osseuse dans 10 jours...
Pouvez vous m'éclaircir svp merci
Répondre à ce message