Témoignage de Gaëlle qui a eu un choriocarcinome
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Gaëlle
le 21/06/2021 à 14:58 Citer ce message
Peux-tu te présenter, et présenter ta famille ?
Je m'appelle Gaëlle j'ai 34 ans et j'habite Strasbourg. J'ai un grand garçon qui va avoir 11 ans au mois d'août , cela fait 5 ans que je suis avec mon conjoint nous nous sommes rencontrés en 2006 et après pas mal d'années à être ami c'est en 2015 que nous avons décidé de nous mettre ensemble et nous allons nous marier prochainement .
On m'a découvert une grossesse molaire partiel en juin 2016 et après un long parcours je reçois cette fameuse lettre du Centre De Lyon le 30 septembre 2018 pour me dire la fin de ce cauchemar .
L’annonce de ta maladie trophoblastique, comment as-tu su?
J'ai appris que j'étais enceinte le 11 avril 2016 et début juin ma gynéco m'annonce cette fameuse grossesse molaire je n'en avais jamais entendu parler et après en avoir discuté avec des amis même elles ne savaient pas ce que c'était .
Bizarrement cette grossesse je ne l'avais pas sereinement dès le début je sentais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas du coup c'est vrai qu'après le curetage je me suis plus sentie soulagée qu'attristée . Après je sais pas si ça vient du fait de travailler dans le milieu hospitalier ( je suis ash en bloc opératoire depuis plus de 13 ans ) mais il est vrai que je me suis pas sentie stressée ni angoissée . J'ai eu une gynécologue en or et une oncologue au top .
Quel a été ton parcours ensuite ?
Donc j'ai eu un parcours assez chaotique avec 3 protocoles de chimio (157 séances en tout ) du 3 août 2016 au 11 avril 2017 , une fatigue intense , des douleurs intramusculaire , des aphtes plein la bouche , des champignons dans l'oesophage , 6 mois de piqûres d'anticoagulant , une thrombose sur le premier PICC line un staphylocoque doré sur le deuxième PICC line , une pose de portacath qui ne s'est pas passé comme prévu , des infections à répétition sans aucuns symptômes , une pyélonéphrite , une fasciite nécrosante , perte totale des cheveux des cils des sourcils , pertes de 30 kilos en 1 mois et alimentation parenteral pendant 2 mois ( je pouvais plus boire ni manger sans vomir ) , 3 transfusions sanguine , une défaillance rénale , une embolie pulmonaire , une polyneuropathie axonale sévère qui est au jour d'aujourd'hui est toujours présente je ne compte même plus le nombre de fois où j'étais hospitalisé , nausées et vomissements +++ pertes de libido pendant 2 ans 1/2 , bref que du bonheur ^^ .
Qu’est ce qui a été le plus dur ?
Le plus dur dans la maladie ça a été le regard des gens ne pas pouvoir être auprès de mon fils chaque fois que j'ai dû être hospitalisée ne pas pouvoir marcher ne serait-ce que 5 minutes sans être essoufflé sans avoir mal partout sans pouvoir profiter pleinement de ma vie tout simplement.
Que retiens-tu de tout ton parcours ?
Ce que je retiens dans mon parcours qui a été long et parsemée d'embûches c'est que j'ai étais surprise de la part de gens que je côtoyé mais sans plus et qui ont été beaucoup plus présent que des amis de longue date on dit toujours que c'est lorsque l'on va pas bien que l'on voit ses vrais amis et ça c'est vérifié. Et qu'il a renforcé l'amour et la complicité que j'avais déjà avec mon mari ( futur ^^ ). Je me suis découvert un côté fleur bleue moi la fille au coeur de pierre que rien n'atteignait, je me suis surprise à pleurer plus d'une fois
Qu’est ce qui t’a aidé durant cette période difficile ?
Dans cette période difficile j'ai eu énormément d'aide de la part de mon conjoint j'avais peur qu'il me quitte et pourtant il est resté il m'a aidé à me laver aller aux toilettes il s'est occupé de mon fils alors qu'il n'en n'est pas le père mes parents mon petit frère et ma belle-sœur également été très présent je m'étais fixé un but un objectif c'est qu'après cette maladie je remonterai sur un terrain de hand chose que j'ai faite en septembre 2019 et ça fait du bien d'avoir retrouvé ce sport que j'aime tant .
Quels ont été tes symptômes avec le chimiothérapie ? as-tu des astuces ou des conseils à donner pour certains désagréments ?
Alors pour la chimiothérapie j'ai eu 3 protocoles différents :
- le méthotrexate
- l'actinomycine D
- protocole BEP ( bléomycine , etoposide , cisplatine )
Pour le métho je conseil de faire des bains de bouche pour éviter les aphtes
Pour l'actinomycine j'avais un sale goût de fer dès le 3è jour de chimio ( ça duré 4 jours ) je mangeais des bonbons acides pour essayer de retrouver le goût des aliments .
Pour le dernier j'ai pas pleuré quand j'ai perdu mes cheveux mes hommes oui ça repousse c'est pas grave et puis faut profiter plus besoin de shampoing après shampoing masque lisseur etc ... Plus besoin de s'épiler etc ... faut le prendre avec humour y'a pire dans la vie et puis faut s'assumer ne pas se cacher OUI UNE FEMME SANS CHEVEUX EST BELLE .
Après j'ai eu tellement de complications avec tous les traitements je suis un cas unique j'espère qu'aucunes autres ne vivra ce que j'ai vécu
Un petit mot pour ces femmes, ces couples à qui on vient d’annoncer la maladie ?
Sachez que vous n'êtes pas seule qu'il n'y a pas de honte à parler à une psychologue moi-même j'en ai vu une et ça m'a fait extrêmement du bien malgré que mon entourage comprenait et que je parlais facilement de ma maladie mais voilà parler à une personne extérieure de son entourage ça fait du bien et pour les couples mesdames n'ayez pas peur de parler à votre conjoint de lui dire vos inquiétudes moi-même au tout début de la chimio j'ai dit à mon conjoint si tu veux me quitter part je comprendrais et aussi et ça c'est très important pour toutes les femmes qui comme moi ont eu une baisse de la libido ne laissez pas votre homme votre mari votre copain vous obliger à avoir un rapport sexuel c'est très important, il faut écouter votre corps ne pas vous forcer et si un jour vous avez un coup de mou ouvrez grand la fenêtre et criez un bon coup ça fait du bien
<< Mon cancer ma môle mon combat ma victoire >>
"Une belle nouvelle les attend pour 2021 !"
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